Tietoa kehitysvammaisuudesta
Kehitysvammaisella tarkoitetaan ihmistä, jonka henkinen toiminta tai kehitys on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi.Kehitysvammaisuuden lääketieteellisiä diagnooseja (isokokoinen tiedosto) on paljon. Useimmat niistä ovat harvinaisia. Suurta osaa kehitysvammaisista ei kyetä täysin diagnosoimaan eikä vammautumisen todellista syytä saada tietää.
Kehitysvammaisuuden asteen mittarina on käytetty kansainvälisen tautiluokituksen älykkyysosamäärän mukaista ryhmittelyä. Sen mukaan syvästi kehitysvammaiset ovat henkilöitä, joiden älykkyysosamäärä on 20 tai sitä vähemmän. Vaikeasti kehitysvammaisten älykkyysosamäärä on 20:stä 35:een asti. Keskitasoisesti kehitysvammaisten älykkyysosamäärä on 36:sta 50:een. Lievästi kehitysvammaisilla älykkyysosamäärä on 51:n ja 69:n välillä. Sitä lievemmin kehitysvammaisia pidetään heikkolahjaisina. Asteikko on ehkä jossain määrin vanhentunut, minkä vuoksi tutkijat ovat usein käyttäneet lievän kehitysvammaisuuden ylärajana klassista älykkyysosamäärää korkeampaa pisteytystä. Seuraava taulukko perustuu Pienois-Suomi-tutkimukseen v. 1962. Sen otanta käsitti 9,62 % Suomen väestöstä. Tason mukaisen luokituksen suoritti Isto Ruoppila.
| Kehitysvamman taso | Älykkyysosamäärä | Esiintyvyys väestössä |
| Syvä | alle 20 | 1,11 ‰ |
| Vaikea | 21-34 | 0,91 ‰ |
| Keskitasoinen | 35-49 | 1,63 ‰ |
| Lievä | 50-69 | 2,97 ‰ |
| Yhteensä | 6,62 ‰ |
Älykkyysosamäärän mukainen ryhmittely ei vastaa kehitysvammaisten todellista suoriutumista elämässä. Tämä johtuu siitä, että kehitysvammaisten henkisten kykyjen rakenteet voivat suuresti vaihdella. Myös kehitysvammaisten lisävammat ja henkilökohtainen kokemustausta vaikuttavat. Arvioitaessa kehitysvammaisuuden vaikeusastetta onkin arviointiperusteena pidettävä toiminnallisten taitojen tosiasiallista tasoa ja jokapäiväiseen elämään liittyvää avuntarvetta.
Kehitysvammaisia ihmisiä oli 1900-luvun lopun Suomessa n. 32.000, kun kriteerinä pidettiin sitä, että älykkyysosamäärä oli alle 70. Noin puolet heistä oli älykkyysosamäärällä mitaten lievästi kehitysvammaisia. Käytännössä he olivat vaikeavammaisia. Useimmat olivat vammaisuutensa vuoksi työkyvyttömiä ja suurin osa tarvitsi säännöllistä apua selviytyäkseen jokapäiväisen elämän vaatimuksista.
Kehitysvammaisilla arvioitiin olleen 1900-luvun lopulla keskimäärin kolme ja puoli lisävammaa tai oheissairautta. Yleisimmät liitännäisvammat olivat puhevamma (44,3 %:lla), psyykkinen sairaus (30,5 %), näkövamma (26,5 %), liikuntavamma (24,4 %), epilepsia (19,3%), kuulovamma (4,9 %). Noin 19 %:lla kehitysvammaisista ei ollut lisävammoja, mikä liittyi usein X-kromosomin kehitysvammoihin. Suurin kehitysvammaoireyhtymä oli Downin oireyhtymä. Tämä kromosomipoikkeavuus oli noin 10 %:lla kaikista kehitysvammaisista. Myös suurin osa muista kehitysvammaoireyhtymistä liittyi perintötekijöiden satunnaisiin tai perinnöllisiin. virheisiin.
Kehitysvammaisten määrä on vaihdellut alueellisesti. Edellä mainitussa Pienois-Suomi-tutkimuksessa L. Tarvainen ryhmitteli asiaa seuraavassa taulukossa kuvatulla tavalla.
| Alue | Vaikea | Keskitaso | Lievä |
|
| ‰ | ‰ | ‰ | ‰ | |
| Kaupungit | 0,71 | 1,31 | 1,9 | 3,92 |
| Maaseutu | 0,98 | 2,47 | 2,96 | 6,41 |
| Lounais-Suomi | 0,92 | 1,73 | 2,26 | 4,91 |
| Eteläinen rannikkomaa | 0,71 | 2,25 | 2,36 | 5,32 |
| Järvi-Suomi | 1,12 | 3,22 | 3,57 | 7,91 |
| Suomenselän suomaa | 0,88 | 2,53 | 3,41 | 6,82 |
| Pohjanmaan lakeus | 0,97 | 2,54 | 3,23 | 6,74 |
| Vaara-Suomi | 1,119 | 2,79 | 3,4 | 7,68 |
| Lappi | 0,73 | 1,6 | 2,25 | 4,58 |
| Yhteensä | 0,89 | 2,07 | 2,6 | 5,56 |
Kristiina Patja piti väitöskirjassaan v. 2001 Ruoppilan tutkimusta tasoluokituksen ja esiintyvyyden kannalta Tarvaisen analyysia parempana. Myös Japanissa oli päädytty Ruoppilan tuloksia vastaavaan esiintymistiheyden arvioon. Patja esitti väitöskirjassaan (Life expectancy and mortality in intellectual disability, University of Helsinki, Institute of Clinical Medicine 2001) asiaa koskeneiden pohjoismaisten tutkimusten yhteenvedon.
Maailman terveysjärjestön raporteissa ja useissa amerikkalaisissa arvioissa on päädytty 2-3 %:n esiintyvyyteen. Saattaa olla, että tällöin on otettu mukaan myös 70-79 älykkyysosamääräpistettä saaneet henkilöt. Maija Wilska kirjoitti (Rinneviesti 4/2004), että uusimmat epidemiologiset tutkimukset olivat osoittaneet yli 1 %:n esiintyvyyttä suomalaisessakin väestössä. Wilska esitteli kirjoituksessaan Matti Iivanaisen Rinnekodissa 30.10.2004 pitämää esitelmää, jossa tämä oli viitannut Hannu Vesterisen väitöskirjatutkimukseen, minkä mukaan suhdeluku nousisi ainakin 1,7 %:in.
Aila Kumpulainen (2007) totesi STM:lle laatimassaan selvityksessä, että Suomessa oli noin 35.000 kehitysvammaista henkilöä, joista kehitysvammaisten erityishuollon palveluja käytti 27.000 henkilöä vuonna 2004. Osa erityishuollon palveluihin oikeutetuista tuli toimeen muiden palvelujen turvin ja osa ei halunnut käyttää erityishuollon palveluja. Kehitysvammaisten erityishuollon palveluja käyttäneiden osuus väestöstä oli koko maassa 0,52 %. Osuus vaihteli eri puolilla maata 0,32 - 0,83 %:n välillä.
Kehitysvammaisten määrä on vaihdellut eri aikoina. 1800-luvun Suomessa se lienee ollut suhteellisen vähäinen, mikä johtui sekä korkeasta lapsikuolleisuudesta että muista aikakauden olosuhteista. Pappien tekemän arvion mukaan maassamme oli vuoden 1840 tienoilla noin 3.000 mielipuolta, jotka tarvitsivat laitoshoitoa (lukuun sisältyivät sekä kehitysvammaiset että mielisairaat). Toivo Nygård totesi (Erilaisten historiaa 1998), että Suomen ensimmäisessä kehitysvammatilastossa v. 1883 tylsämielisiksi ilmoitettiin 2.495 henkilöä ja v. 1900 puolestaan 3.507 henkilöä. Vuonna 1958 kehitysvammaisia arvioitiin olleen noin 20.000. Vesterisen suhdeluvulla puhutaan noin 90.000 henkilön väestöryhmästä.
Lisätietoja:
Ensitiedon antaminen vammautumisen yhteydessä
Erilaisten historiaa, marginaaliryhmät Suomessa 1800-luvulla ja 1900-luvun alussa, Toivo Nygård, Atena, Jyväskylä 1998
Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf.
Japanin kehitysvammahuolto tukeutuu järjestöihin
Judo - tutkimus kehitysvammaisista judokoista, Marita Kokkonen, Jigotai Seminaarityö kehitysvammaohjaajan tutkintoa vartenSyksy 1994 Sisälähetysseuran diakonia- ja kasvattajaopisto
Kehitysvammahuollon historiaa
Kehitysvammaisten elinajan ennuste ja kuolleisuus
Kehitysvammaisten erityishuolto
Kehitysvammaneuvola
Kehitysvammaisten määrä Uudenmaalla
Kehitysvammaisten sosiaaliset suhteet ja käyttäytymispiirteet
Kehitysvammaisten Tukiliitto, omaisjärjestö
Kehitysvammaisuuden syyt tilastollisesti
Kiinan kansantasavallan älyllisesti vammautuneiden luokitus, ennaltaehkäisy ja kuntoutus: katsaus tutkimukseen (abstrakti) - Sonnander K, Claesson M, Journal of intellectual disability research (JIDR) 1997 Apr;41 ( Pt 2):180-92
Kirjallisuutta
Kumpulainen Aila: Kehitysvammapalvelut vuonna 2004. Helsinki 2007. 137 sivua. Sosiaali ja terveysministeriön selvityksiä, 2007:30 - tiivistelmä
Kunnallinen erityispäivähoito
Lehtikirjoituksia kehitysvammaisista ja kehitysvammaisuudesta
Norjan kehitysvammahuolto toimii ilman laitoksia
Näkö-, kuulo- ja puhevammojen sekä fyysisten, älyllisten ja henkisten vammojen esiintyvyys Kiinassa 2006 - (abstrakti) Prevalence of visual, hearing, speech, physical, intellectual and mental disabilities in China, 2006 Zheng XY, Zhang L, Chen G, Pei LJ, Song XM, Zhonghua Liu Xing Bing Xue Za Zhi. 2008 Jul;29(7):634-8
Psyykkisesti kehitysvammaisten työllisyys
Kehitysvammatutkimuksesta, mitä ja miksi? Maija Wilska, Rinneviesti 4/2004
Ruotsin kehitysvammahuolto perustuu kansalaisoikeuksiin
Seksi ja kehitysvammaiset
Sosiaalinen integraatio
Tanska korostaa tasa-arvoa
Tukiyhdistys - tärkeä linkki omaisille
USA:n kehitysvammahuollosta
Valtakunnallinen Vammaisneuvosto VANE
Vammaislakeja uudistetaan
Venäjän kehitysvammahuolto
Viron kehitysvammahuolto suuntautuu avopalveluihin
Cognitive Disability / Mental Retardation - Family Village Library
Definition of Mental Retardation, AAMR, verkkosivu 2008
Late diagnosis in severe and mild intellectual disability in adulthood, Verri AP, Maraschio P, Uggetti C, Pucci E, Ronchi G, Nespoli L, Destefani V, Ramponi A, Federico A, J Intellect Disabil Res. 2004 Oct;48(Pt 7):679-86 - PubMed
Mental Retardation: A Symptom and a Syndrome, Fred J. Biasini, Lisa Grupe, Lisa Huffman, Norman W. Bray, Department of Psychology, University of Alabama at Birmingham 1997, verkkosivu 2009
Mental Retardation: Article by Karen H Harum, eMedicine
Mental Retardation, At Health, Inc
Mental Retardation in Children: Keep Kids Healthy Conditions
Mental retardation in Finland
Mental Retardation: Description, Criteria, Causes, Symptoms, Treatments and Medications, Get Mental Help, Inc.
Mental Retardation - Information / Diagnosis / Treatment / Prevention - Healthcyclopedia
Mental Retardation Fact Sheet, National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY) 2004
Mental Retardation, Medical Library
Mental retardation, MedlinePlus
Mental Retardation, Nemours Foundation
Mental Retardation, psychnet-uk
Mental Retardation, The ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education (ERIC EC)
Mental retardation - Wikipedia, the free encyclopedia
MoDMH - Mental Retardation/Developmental Disabilities Home Page
MSN Encarta - Mental Retardation, verkkosivu 2009
Prevalence of mental retardation among children in Saudi Arabia, El-Hazmi MA, Al-Swailem AA, Al-Mosa NA, Al-Jarallah AA, East Mediterr Health J. 2003 Jan-Mar;9(1-2):6-11 - PubMed
Symptom: Mental retardation - WrongDiagnosis.com
Temporal Changes in Incidence and Prevalence of Intellectual Disability Between Two Birth Cohorts in Northern Finland, Ulla Heikura, Anja Taanila, Päivi Olsen, Anna-Liisa Hartikainen, Lennart von Wendt, Marjo-Riitta Järvelin, American Journal on Mental Retardation: Vol. 108, No. 1, pp. 19–31 - AAMR 2003
The Arc - Mental Retardation Information 2004
UCLA Mental Retardation Research Center
Virtual Children's Hospital: CQQA: Mental Retardation, verkkosivu 2009
What is mental retardation? The National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD)
Riksförbundet FUB - Om utvecklingsstörning
Kari Viitapohja 4.5.1992, 11.12.2003, 1.2.2004, 10.3.2004, 12.4.2004, 16.8.2004, 18.12.2004, 8.12.2008, 10.6.2009