SIS - asiakaslähtäisen tuen tarpeen mittari

Amerikan kehitysvammaliitto (AAMR) kehitti v. 2004 ensimmäisen kehitysvammaisten itsem��r�ämisoikeuden ja elämässä onnistumisen lähtäkohdista suunnitellun arviointiasteikon (Supports Intensity Scale, SIS). SIS mittaa 57 elämisen aktiviteettia koti- ja yhteisäelämän, elinikäisen oppimisen, tyällisyyden, sosiaali- ja terveysturvan, sosiaalisen kanssakäymisen ja turvallisuuden sekä itsensä edustamisen alueilla. Niitä arvioitiin tuen intensiteetin, päivittäisen tukiajan ja tukityypin mukaan. Se mitoitti myäs 15 sairaanhoidollista ja 13 käyttäytymiseen liittyvää tarvealuetta.

Tavalliset toimintakyvyn asteikot mittasivat vammaisen oppimia taitoja ja sitä mitä hän ei osannut, SIS määritti sitä millaista tukea hän tarvitsi onnistuakseen omissa tavoitteissaan. Tavalliset toimintakykyarvioinnit oli kehitetty AAMR-tiedotteen mukaan kuntoutuksellisten n�k�kohtien perusteella, SIS puolestaan oli suunniteltu välittämän tuen tarpeen lähtäkodista. SIS-menettelyyn liittyi tukiverkkoajattelu, vammaisen ympäristässä elävät tavalliset ihmiset ja sosiaali-alan ammattilaiset. Perusajatuksena oli että vammainen voi asua omalla paikkakunnalla omassa kodissaan, ei asuntolassa tai laitoksessa.

SIS vakioitiin 1.306 koehenkilön avulla ja sen kehittämistyä alkoi 10 professoritason henkilön voimin v. 1999. SIS koostui käsin täytettävistä lomakkeista, joiden arvoja verrattiin kansalliseen testiaineistoon. Tarve uuden asteikon luomiseen syntyi USA:n vammaispolitiikassa tapahtuneiden muutosten myätä. Maassa oli ryhdytty korostamaan lääketieteellisen ja psykologisen arvioinnin sijaan sosiaalista ulottuvuutta. Kehitysvammainen alettiin nähdä valintoja tekevänä ihmisenä, jolla oli oikeus saada vammaisuutta kompensoivaa tukea yhteiskunnallisen tasa-arvon saavuttamiseksi. Laki vammaisten syrjinnän kieltämisestä oli astunut voimaan v. 1990.

Seuraava taulukko mallittaa SIS-arviointilomakkeisiin sisältyvää lisäturvan ja itsensä edustamisen asteikkoa.

	Esiinty- vyys					Päivit- täinen tuen tarve					Tuen tyyppi					Yhteis- pisteet	Pisteet korkeimmasta matalimpaan
Itsensä edustaminen	0	1	2	3		0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	5	4
Rahan käytän hallinta	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	10	1
Hyväksikäytän torjuminen	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	8	2
Vastuiden hallinta	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	6	3
Kuuluminen ja osallistuminen omatoimisuusorganisaatioihin	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	6	3
Lakisääteisten palvelujen hyädyntäminen	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	6	3
Ratkaisujen ja päätästen tekeminen	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	6	3
Muiden edustaminen	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	0	1	2	3	4	5	4

Taulukon numero 0 tarkoittaa sitä ettei tuen tarvetta juuri ole ja numero 4 taas ilmaisee korkeinta tuen tarvetta. Tuen tyypit ovat 0 (ei tuen tarvetta lainkaan), 1 (valvonta), 2 (verbaalinen ohjaus), 3 (osittainen fyysinen apu) ja 4 (kokonaan fyysinen apu).

Esimerkin vammainen oli 30-vuotias lievästi kehitysvammainen (äO 63 ä 5.) mies, joka asui omassa yksiässään 24-tuntisen tuen turvin. Hänellä oli ollut mielialahäiriäitä ja hän oli syyllistynyt rikoksiin (mm. tuhopoltot ja pistoolilla ammuskelu). Hänellä oli ollut myäs taipumusta itsensä vahingoittamiseen. Taustalla oli pitkä laitoshistoria. Mies oli ollut täissä mm. elokuvateatterin lipuntarkastajana, arviointihetkellä hän oli tyätän. Hänellä ei ollut juurikaan suhteita sukulaisiin ja ystäviäkin oli vain muutama. Harrastuksiin kuului vapaaehtoistoiminta läheisessä sairaalassa, tärkein harrastus oli kuitenkin television katselu. Mies kävi kerran viikossa psykoterapiassa. Hän hallitsi hyvin kotitaloustyät.

Esimerkkitapaus Melvin Thurber ja hänen yksilällinen tukisuunnitelmansa esiteltiin AAMR:n nettisivulla v. 2004. Tapaus ei ollut kovin tyypillinen, mutta AAMR lienee halunnut tuoda esille sen avulla SIS-arvioinnin yleispätevyyden. Viidenkymmenenseitsemän osion arviointi tapahtui siten että vammaisen hyvin tuntevan henkilön lisäksi arviointiin osallistui akateemisen tutkinnon suorittanut henkilö. Osioiden tulokset merkittiin yhdistelmätaulukkoon, josta sai graafisen yleiskuvan vammautuneen tilanteesta.

Colorado Springsin kaupunki otti ensimmäisenä käyttään SIS-mittauksen heinäkuussa 2004. Kaupungin kehitysvammahuollon johto piti arviointiasteikkoa käänteentekevänä uudistuksena.

SIS-asteikon luojiin kuuluivat James R. Thompson, Brian Bryant, Edward M. Campbell, Ellis M. (Pat) Craig, Caroyln Hughes, David A. Rotholz, Robert Schalock, Wayne Silverman, Marc Tassä ja Michael Wehmeyersekä satoja asteikon testaamisessa avustaneita. Yhdysvaltalaisten lisäksi kehittämistyähän osallistui kanadalaisia testaajia.

Lisätietoja:

Supports Intensity Scale
Case Study 3: Melvin Thurber, AAMR 2004 (pdf)
Päivittäistoimintojen adaptiiviset taidot
Hoitoisuusmittarit

Kari Viitapohja 28.8.2004

Kehitysvammahuollon tietopankki

SIS - asiakaslähtäisen tuen tarpeen mittari