Kehitysvammahuollon tietopankki
 | Media-arkisto - Kehitysvammaiset ja kehitysvammaisuus lehdissä |
How can the Internet help parents of children with rare neurologic disorders?
Leonard H, Slack-Smith L, Phillips T, Richardson S, D'Orsogna L, Mulroy S,
Journal of Child Neurology 2004 Nov;19(11):902-7
Telethon Institute for Child Health Research and Centre for Child Health Research, The University of Western Australia, West Perth, Australia
Abstrakti:
Kirjoittajien tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää Rettin
oireyhtymän vammauttamien lasten vanhempien sähköpostilistan arvoa.
Tutkimus tehtiin web-pohjaisena kyselynä ja se kohdistui kansainvälisen Rett
Syndrome Association-järjestön ylläpitämään palveluun. Vastaajista
81,5% koki sähköpostilistan lasten hoidon kannalta erittäin hyödylliseksi.
Varsin tärkeänä pidettiin muiden vanhempien emotionaalista tukea.
Kirjoittajat katsoivat, että sähköpostilistoilla voi olla suuri merkitys
tiedon ja tuen jakajina.
Linkkejä:
Kehitysvammaisuus16.4.2005