 | Media-arkisto - Kehitysvammaiset ja kehitysvammaisuus lehdissä |
Harvinaiset sairaudet jäävät vaille huomiota
YLE Uutiset 28.2.2010
Uutisseloste
Uutisessa kerrotiin, että harvinaisten sairauksien yhteiskunnallista vaikutusta aliarvioitiin, koska kuhunkin tautiin sairastuneita on vähän. Tiedon puutteen vuoksi sairastuneet eivät usein pystyneet käyttämään tarvitsemiaan palveluita. EU oli ottanut harvinaiset sairaudet kansanterveysohjelmansa painopisteeksi.
Uutisessa todettiin, että EU:n kansanterveysohjelmassa harvinaisella sairaudella tarkoitetaan sairautta, jota esiintyy 1-5:llä 10 000:sta EU:n jäsenvaltioiden asukkaasta. Harvinaisia sairauksia arvioitiin olevan 5 000-8 000.
"Kukin yksittäinen tauti on harvinainen, mutta kaikki yhdessä itse asiassa varsin tavallinen löydös", mainitsi peruspalveluministeri Paula
Risikko haastattelussa.
Sosiaali- ja terveysalan järjestöjen Harvinaiset-verkoston mukaan tarvitaan toimintamallia sairastuvuuden ja kuolleisuuden voidaan ehkäistäsemiseksi ja sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvoinnin parantamiseksi. Jokaiselle sairaudelle ei pystytä luomaan omaa toimenpideohjelmaa.
Tiedekeskus Heurekassa vietettiin uutispäivänä harvinaisten sairauksien teemapäivää. Päivän suojelijana toimi Risikko.
Lisätietoja:
Tietoa Harvinaiset-verkostosta
27.3.2010
