Kehitysvammahuollon tietopankki
 | Media-arkisto - Kehitysvammaiset ja kehitysvammaisuus lehdissä |
First information and support provided to parents of children with Down syndrome in Sweden: clinical goals and parental experiences, Hedov G, Wikblad K, Anneren G, Acta paediatrica, 2002;91(12):1344-9
Unit of Paediatrics, Department of Women's and Children's Health, Uppsala University, Sweden
Abstrakti:
Kun vanhemmille kerrotaan, että heidän vastasyntyneellään on Downin
oireyhtymä, he reagoivat usein traumaattisesti. Artikkelissa kuvatun
tutkimuksen tarkoituksena oli arvioida ruotsalaisten pediatrian yksiköiden
kliinisiä tavoitteita ensitiedon ja tuen antamisessa sekä analysoida
vanhempien kokemuksia. Aineisto kerättiin vuosilta 1992-1993 kaikilta Ruotsin
pediatrisilta osastoilta. Vanhempien kokemuksista kertova aineisto koostettiin
taannehtivasti 86 lapsen 165 vanhemmalta v. 1996. Näiden lapset olivat
syntyneet kymmenellä pediatrisella osastolla vuosina 1989 ja 1993. Vanhemmista
75% oli saanut informaatiota 24 tunnin sisällä. Jotkut vanhemmista kokivat,
että heitä oli informoitu liian myöhään, harvemmat kertoivat saaneensa
tiedon liian nopeasti. Puolet vanhemmista oli tyytyväisiä ajoitukseen.
Vanhemmista 70% oli kokenut saamansa tiedon niukaksi ja 60% ei saanut
mielestään riittävästi tukea. Vanhemmat arvostelivat sitä, että he olivat saaneet liiaksi negatiivista
tietoa ja että ammattilaisten kommunikaatiotaidot sekä tietämys Downin
oireyhtymästä olivat riittämättömät. Ruotsin pediatristen lastenosastojen
tavoitteet tehokkaasta ensitiedon antamisesta ja edistymisestä tällä alueella
eivät olleet toteutuneet suunnitellusti.
Linkkejä:
Kehitysvammaisuus20.2.2005