Kehitysvammahuollon tietopankki

hoitajapiirros

Pitkäaikaiset parisuhteet kehitysvammaisilla

Avioliittokäyttäytyminen

Seurasin 90-luvun lopulla tarkemmin kahdeksaa kehitysvammaisten henkilöiden avo- tai avioliittoa. Yhdellä miehistä oli Downin oireyhtymä, yhdellä lievä skitsofrenia, kahdella naisista oli ajoittaisia psykoottisia oireita.

Kaikki olivat lievästi kehitysvammaisia. Kaksi miehistä ei osannut lukea. Neljällä pariskunnalla oli apunaan erityishuoltopiirin tai kunnan järjestämä tukihenkilö. Tavallisimmat vaikeudet liittyivät raha-asioiden hoitoon.

Kolmella pariskunnalla oli lapsi, yksi heistä kävi normaalisti koulua ja menestyi hyvin, yksi huostaanotettiin ja kolmannelle järjestettiin runsaasti lastensuojelun avohuollon tukea. Puolet liitoista särkyi kolmen vuoden kuluessa sukulaisten puuttuessa voimakkaasti asioihin. Yhdessä tapauksessa naisen psykoottiset oireet johtivat eroamiseen.

Seksuaalisia ongelmia oli yhdellä pariskunnista, koska mies koki itsensä riittämättömäksi.

Lapset ja kasvatus

Tutustuin sosiaalityöntekijän työssäni 80- ja 90-luvuilla kaikkiaan 13 virallisesti vihittyyn aviopariin, joista molemmat tai toinen puolisoista oli psyykkisesti kehitysvammainen. Heillä oli yhteensä 24 lasta, joista 17 oli kehitysvammaisia. Vammautuneet lapset olivat yleensä vammautuneempia kuin vanhempansa ja pojat puolestaan vammautuneempia kuin tytöt. Useimmat vammautumattomista lapsista olivat tyttöjä.

Lasten hoidosta ja kasvatuksesta kehitysvammaiset vanhemmat suoriutuivat vaihtelevalla menestyksellä, toiset nipin napin ja toiset paljolti sukulaisten avustuksella. Yhdeksän vanhemmista kävi normaalisti työssä, viisi sai kehitysvammaisten erityishuollon palveluja.

Yksi isistä kertoi, että hän tajusi vasta vuosia avioliiton solmimisen jälkeen, että vaimo ei osannut laskea eikä ymmärtänyt rahan arvoa. Vaimo kävi kuitenkin normaalisti työssä. Pariskunnan molemmat tyttäret olivat kehitysvammaisia. Toinen heistä sijoittui 30-vuotiaana työelämään, toinen jäi kehitysvammapalvelujen piiriin.

Koller, Richardson ja Katz kirjoittivat Journal of mental deficiency research-julkaisussa v. 1988 tutkimuksestaan, jonka mukaan kehitysvammaisten nuorten avioliitot olivat olleet harvinaisia USA:ssa. Kehitysvammaiset naiset olivat kokeneet avioliittonsa ongelmallisemmiksi kuin muut naiset. Kehitysvammaiset miehet eivät poikenneet juurikaan muista miehistä. Kahden kehitysvammaisen muodostamissa avioliitoissa oli esiintynyt paljon ongelmia.

Don C. Van Dyke, Dianne M. McBrien ja Andrea Sherbondy kirjoittivat Down Syndrome Research and Practice-julkaisussa (1995), että Downin oireyhtymän vammauttamilla naisilla oli raportoitu 31 raskautta, joista oli syntynyt 13 normaalia lasta - mukana yhdet kaksoset, jotka kuitenkin menehtyivät. Yksi vastasyntynyt oli jäänyt raportointihetkellä arvioimatta. Kymmenellä jälkeläisellä oli ollut Downin oireyhtymä, 2 oli ollut muutoin kehitysvammaisia ja neljällä lapsella oli ollut epämuodostumia. Kaksi raskautta oli keskeytetty. Ainoan tunnetun Down-isän lapsi oli ollut normaali (Fertility in a male with trisomy 21, Sheridan et al. 1989). Down-vammaisille syntyneet lapset ovat olleet äärimmäisen harvinaisia, kun otetaan huomioon oireyhtymän yleisyys.

Pia Henttonen arvioi Ketju-lehden haastattelussa (2006), että Suomessa olisi syntynyt vuosittain 90 lasta kehitysvammaisille äideille ja että puolet heistä olisi jouduttu ottamaan huostaan.

Lisätietoja:

Down-lasten vanhempien avioerot (abstrakti) - Richard C. Urbano and Robert M. Hodapp; American Journal on Mental Retardation: Vol. 112, No. 4, pp. 261–274. 2007
Enemmän otetta perhe-elämään - Eeva Grönstrand - Ketju 6/2006
Kehitysvammaisten sosiaaliset suhteet ja käyttäytymispiirteet
Seksi ja kehitysvammaiset
Sosiaalityö
Tukahduttava äitisuhde
Lastensuojelu ja kehitysvammaisuus

The Arc's Q&A on Parents Who Have Mental Retardation By Debby Ingram 2004
Issues of Sexuality in Down Syndrome, Don C. Van Dyke, Dianne M. McBrien,  Andrea Sherbondy, Down Syndrome Research and Practice, vol 3, issue 2, 1995 - Dept. of Pediatrics, The University of Iowa Hospitals and Clinics, USA

Slight mental handicap and procreation. Knowledge and practice in 15 slightly mentally handicapped women, Neve-Dumont N, Busschaert M, Fryns JP, Soins Psychiatr. 1986 Oct;(72):27-30 - PubMed
Family life education needs of mentally disabled adolescents, Schultz JB, Adams DU, Adolescence. 1987 Spring;22(85):221-30 - PubMed
Sexuality in the mentally retarded patient, Pincus S, Am Fam Physician. 1988 Feb;37(2):319-23 - PubMed
Marriage in a young adult mentally retarded population, Koller H, Richardson SA, Katz M, J Ment Defic Res. 1988 Apr;32 ( Pt 2):93-102 - PubMed
Description of the US working age disabled populations living in institutions and in the community, Schoenman JA, Disabil Rehabil. 1995 Jul;17(5):231-8 - PubMed
The long-term effects of children's early-onset disability on marital relationships, Taanila A, Kokkonen J, Jarvelin MR, Dev Med Child Neurol. 1996 Jul;38(7):567-77 - PubMed
Marriage and the parenting alliance: longitudinal prediction of change in parenting perceptions and behaviors, Floyd FJ, Gilliom LA, Costigan CL, Child Dev. 1998 Oct;69(5):1461-79 - PubMed

Reproduction in Down syndrome, Bovicelli L, Orsini L.F, Rizzo N, Montacuti, V. & Bocchetta, M, Obstetrics and Gynecology, 59,13S-17S, 1982
Fertility in a male with trisomy 21, Sheridan R., Lierena J, Natkins S. & Debenham, P, Journal of Medical Genetics, 26, 294-298, 1989
Reproduction in Down syndrome, Rani A.S., Jyothem A., Reddy P.P. & Reddy, O.S, International Journal of Gynecology and Obstetrics 31, 8, 1-86, 1990

Kari Viitapohja 17.9.2000, 19.1.2003, 2.10.2004, 1.6.2009


Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry. * Kehitysvammahuollon tietopankki