 | Kehitysvammapalvelujen antaminen perustuu ohjelmaan |
Erityishuolto-ohjelma
Vuoden 1977 kehitysvammaisten erityishuoltolaissa säädettiin, että huollon yksilölliseksi toteuttamiseksi erityishuollon johtoryhmän tai sen määräämissä rajoissa toimintayksikön vastaavan johtajan tulee hyväksyä erityishuolto-ohjelma jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten. Ohjelma, joka on tarpeen mukaan tarkistettava, on, mahdollisuuksien mukaan, laadittava yhteistyössä asianomaisen henkilön itsensä ja hänen holhoojansa tai muun huoltajansa sekä sosiaalilautakunnan kanssa. Samassa laissa kehitysvammahuolto oli määrätty erityishuoltopiirien kuntainliittojen tehtäväksi. Yksittäinen kunta tosin saattoi tehdä itsekin vastaavan päätöksen, jos oli kyse sen toteuttamasta huollosta.Erityishuolto-ohjelman sisällöstä laissa sanottiin, että yksilöllistä erityishuolto-ohjelmaa toteutettaessa tulee pyrkiä siihen, että sellaisen henkilön asuminen, joka ei voi asua omassa kodissaan mutta joka ei ole laitoshuollon tarpeessa, järjestetään muulla tavoin. Henkilölle on myös pyrittävä järjestämään suojatyötä, jollei hän voi saada muuta työpaikkaa. Johtoryhmästä puolestaan määrättiin, että sen tuli edustaa lääketieteellistä, kasvatuksellista ja sosiaalihuollollista asiantuntemusta.
Erityishuoltojärjestelmää edeltänyt vajaamielishoito oli rakentunut mielisairaalajärjestelmää muistuttavan keskuslaitosverkoston varaan. Niinpä erityishuolto-ohjelmatkin olivat aluksi pääosin laitoshoitopäätöksiä. Niitä saatettiin tehdä myös vastoin asiakkaan tahtoa, mihin kuitenkin edellytettiin lääninhallituksen siunausta. Lääninhallitukset toimivat myös muutoksenhakueliminä.
Erityishuollon johtoryhmistä ja erityishuolto-ohjelmista tuli nopeasti kehitysvammaisten ja heidän omaistensa ihmettelemiä kummajaisia. Kun muussa sosiaalihuollossa alettiin tottua 1980-luvulla siihen, että päätökset tehtiin sosiaalityöntekijän vastaanotolla asiakkaan läsnäollessa, kehitysvammaiset saivat jäädä odottelemaan tuntemattoman asiantuntijaryhmän ratkaisuja. Kuntien itse toteuttamat kehitysvammapalvelut lisääntyivät 1990-luvulla ja kuntien viranhaltijat alkoivat laatia vastaavasti omia erityishuolto-ohjelmiaan. Näin yhdellä ja samalla henkilöllä saattoi olla kaksi eri viranomaisen hyväksymää ohjelmaa.
Subjektiivinen oikeus
Vuoden 1987 vammaispalvelulaki toi vaikeavammaisille erityisiä oikeuksia saada palveluja. Puhuttiin subjektiivisesta oikeudesta eli siitä, että kunta ei voinut käyttää palvelun myöntämisessä harkintaa. Myös kehitysvammalain säädöksiä suunniteltiin sisällytettäväksi lakiin, mutta varsinkin asumispalveluoikeuksien pelättiin nostavan liiaksi vammaispalvelun kustannuksia. Koska kehitysvammaisille kuitenkin saatettiin myöntää myös vammaispalvelulain mukaisia palveluita, ryhdyttiin heille laatimaan erityishuolto-ohjelmien lisäksi palvelusuunnitelmia. Jos kehitysvammainen oli kouluikäinen, tehtiin hänelle myös henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) sekä mahdollisesti kuntoutussuunnitelma joko ammatillisia tai lääkinnällisiä näkökohtia silmälläpitäen. Erilaisia suunnitelmia ja sopimuksia laadittiin myös asumispalveluyksikköjä, päiväkoteja ja sairaanhoitoa varten.Erityishuolto-ohjelman laatiminen tuli vuoden 1977 lain mukaan kehitysvammaisten subjektiiviseksi oikeudeksi, mutta ohjelman sisällön suhteen jäi tulkinnan varaa.
Neljännes ilman ohjelmaa
Etelä-Suomen lääninhallitus julkaisi v. 2003 selvityksen erityishuolto-ohjelmien laatimisesta ja hyväksymismenettelyistä. Selvitys osoitti, että niitä oli tehty 74%:lle alueen kehitysvammaisista; johtoryhmätasoinen päätös oli tehty 68%:lle, sosiaalilautakunnan päätös 5,9%:lle ja sosiaalilautakunnan alaisen viranhaltijan päätös 26,3%:lle. Selvityksen laatinut Marja-Leena Stenroos kumppaneineen piti huolestuttavana, että osa kunnista oli jättänyt huollon tarpeen kokonaan arvioimatta. Kirjoittajat arvelivat myös, että osa päätöksistä oli tehty riittämättömän asiantuntemuksen perusteella.Jukka Kumpuvuori laati sosiaali- ja terveysministeriölle juridisen esiselvityksen vammaispalvelu- ja kehitysvammalakien yhdistämisestä v. 2004. Hän piti erityishuolto-ohjelmaa yleisestä hallinto-oikeuden käytännöstä poikkeavana menettelynä ja ehdotti siitä luopumista.
Nimimerkki Susanna-äiti valitteli downtiitus-verkkosivulla (2007) sitä, että pää tahtoo mennä sekaisin, kun yrittää selvittää vammaispalvelujen käsitteitä. Hän ihmetteli mm. erilaisten suunnitelmien (palvelusuunnitelma, kuntoutussuunnitelma, eho jne.) paljoutta.
Lisätietoja:
Erityishuolto-ohjelma, Etelä-Karjalan sairaanhoitopiiri, nettisuvu 2004
Kunnat.net - Erityishuolto-ohjelma - Marketta Kaunisto 26.01.2007
Juridinen esiselvitys vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhteen sovittamisesta, Jukka Kumpuvuori, Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki 2004 (pdf)
Juusola Senja: Kehitysvammaisten lasten kuntoutussuunnitelmien toteutuminen vuonna 2008 Jämsänjokilaaksossa : Vanhempien näkökulma - Opinnäytetyö, Jyväskylän ammattikorkeakoulu 2010
Kehitysvammapalvelujen palvelustrategia - Jyväskylän kaupunki, 18.11.2009
Länsi-Suomen lääninhallitus, Sisäasiainministeriö - Kehitysvammaisten erityishuolto, 2009
Malm, Marita, Matero, Marja, Repo, Marjo, Talvela, Eeva-Liisa: Esteistä mahdollisuuksiin. Vammaistyön perusteet. WSOY 2004
Oikeus erityishuoltoon: selvitys kehitysvammalain mukaisen erityishuolto-ohjelman laadinnasta ja hyväksymismenettelystä Palvelusuunnitelma, erityishuolto-ohjelma, kuntoutussuunnitelma...02.12.2007 16:01 | Susanna-äiti. downtiitus
Perälä Heli: Kehitysvammaisen henkilön hyvän elämän perusteet : Tutkimus kehitysvammaisten henkilöiden tarpeista ja toiveista - Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry 2005
Siitari Satu: Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheiden tilanne Keski-Suomessa - Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö 31.5.2010
Sosiaali- ja terveysmisteriö (STM) - Kehitysvammaisten erityishuollon palvelut, 22.01.2010
Sosiaaliturvaopas. Erityishuolto-ohjelma, Tukiviesti 1/2009, 26
Stenroos Marja-Leena, Soutamo Saija, Kaasalainen Marja, Pietarila Päivi, Haimi Marjatta ja Hynninen-Joensuu Eija: Etelä-Suomen läänissä - Etelä-Suomen lääninhallitus, 12.12.2003
Vammaistietoa
Kari Viitapohja 20.9.2004, 22.12.2010