Ensitiedon antaminen vammautumisen yhteydessä
Kehitysvammaisen lapsen syntymä on aina dramaattinen tapahtuma perheelle. Sen vuoksi tapa, jolla tieto lapsen vammautumisesta kerrotaan, merkitsee perheelle paljon.
Kokemus osoittaa, että jokaisen kehitysvammaisen vanhemmat kokevat vaikean kriisin, kun lapsen kehitysvammaisuus tulee ilmi. Kriisille on ominaista alussa ilmenevä
shokkivaihe, jonka aikana vanhemmat torjuvat tiedostamattomasti tapahtuneen. Shokkivaihetta seuraa todellisuuden kirvelevä hahmottaminen ja tuska. Jonkin ajan kuluttua tuska vaihtuu suruksi ja lopulta toipumiseksi.
Kriisin kesto vaihtelee
Kriisi voi toteutua vaihtelevin tavoin eikä siitä välttämättä pysty erottamaan mitä vaihetta kukin milloinkin mahdollisesti elää tai kuinka nopeasti kukin ihminen kriisin kokee. Ei ole mahdotonta, että jokin kriisivaiheista voi kestää jopa vuosia, ja selvää lienee sekin ettei kukaan koskaan voi täysin toipua vaikean vammaisuuden mukanaan tuomista huolista.
Tietoa ei tule peitellä
Osa kehitysvammaisten vanhemmista saa tietää lapsensa vammautumisesta jo synnytyssairaalassa. Synnytyssairaalan henkilökunnalta vaaditaan paljon, jotta se osaisi suhtautua asiaan oikein. Tilanne ei kuitenkaan ole ylivoimainen, kun muistetaan että synnyttänyttä äitiä ei saa pakoilla eikä jättää tietämättämäksi tapahtuneesta. Tieto
vammaisuudesta on syytä kertoa melko nopeasti ja samanaikaisesti sekä äidille että isälle. Vanhempia varten on varattava riittävästi aikaa ja heille on annettava kaikki tieto, jota he pyytävät. Vanhemmat haluavat aivan alussa keskustella lääkärin kanssa, muulla sairaalahenkilökunnalla - kuten sosiaalihoitajilla - on silloin toisarvoinen merkitys. Suhtautumisen tulee olla empaattista mutta ei säälivää.
Kertomiseen varattava aikaa
Vanhemmat tarvitsevat tietoa sekä vammasta että sen hoidosta, kuntoutuksesta ja sosiaalipalveluista. Kertomiseen on varattava runsaasti aikaa, koska tilanteen dramaattisuus ehkäisee tiedon omaksumista. Kaikkia asioita ei kannata yrittää selvittää yhdellä kertaa.
Ensivaikutelma on tärkeä
Ensivaikutelman saaminen lapsen vammasta ja hänen tulevaisuudenmahdollisuuksistaan on erittäin tärkeää. Lääkäri on siinä tilanteessa ratkaisevassa asemassa. Lääkärin on syytä tarkistaa tietojensa pätevyys ennen asiasta kertomista. Vanhentuneen tiedon antaminen on vahingollista. Asioita ei yleensä kannata salailla eikä vanhempia saa jättää tuskalliseen epätietoisuuteen.
Vanhempien saamalla ensivaikutelmalla on suuri merkitys lapsen varhaiskehityksen kannalta. Vaikea henkinen shokki ja sitä seuraava kriisikehitys voivat vaarantaa lapsen mahdollisuudet kokea itsensä hyväksytyksi ja hidastaa entisestään lapsen edistymistä.
Synnytyssairaalan huolehdittava jatkokontaktista
Synnytyssairaalan tulee selvittää vanhemmille mistä he saavat apua ja tukea jatkossa. Asiaa ei saa jättää vanhempien harteille, vaan on pyydettävä lupa ilmoittaa lapsen vammaisuudesta oikealle taholle ja esitettävä sille yhteydenottopyyntä.
Kriisivaiheen perheillä on tietysti erilaisia näkemyksiä yhteisäsuhteiden merkityksestä vammaisuuteen liittyen. Jotkut eivät ehkä halua lainkaan samaistua muihin kehitysvammaperheisiin. Tämä asenne on kuitenkin omiaan pitkittämään kriisin kestoa ja siitä aiheutuvia inhimillisiä kärsimyksiä. Kokemus kuitenkin osoittaa, että mikään ei korvaa muiden kehitysvammaperheiden kanssa käydyn yhteydenpidon merkitystä.
Väitäskirja ensitiedon merkityksestä
Verkkouutiset kertoi (11.9.2004), että Helsingin yliopistossa tarkastettavan Kaija
Hännisen väitäskirjan mukaan ensitieto vastasyntyneen lapsen vammasta välittyy vanhemmille paremmin alan tyäntekijäiden kuin lapsen vanhempien näkökulmasta. Tieto välittyy kolmen eri vaiheen kautta siten, että epäilyvaiheessa tieto on esitietoa, epävarman tiedon vaiheessa alustavaa tietoa ja diagnoosivaiheessa varmaa tietoa.
Väitäskirjan mukaan tyäntekijät kokevat onnistuneensa kohtaamaan vanhemmat jokaisessa ensitietotilanteessa. Vanhempien kokemus on erilainen. Tyäntekijäiden ammatillisella asemalla ja suhtautumisella lapsen vammaan on ratkaiseva merkitys siinä, millaiseksi vanhempien kokemus kohtaamisesta muodostuu.
Jos tyäntekijät keskittyvät vain lapsen vammaan, vanhemmat kokevat, ettei kohtaamista tapahdu. Kun tyäntekijät lähestyvät vammaa ongelmana, kysymyksessä on hetkellinen kohtaaminen. Kun kohtaaminen tapahtuu molempien osapuolten mielestä, kohtaamisen muoto on läsnäolo. Tälläin lapsi on tyäntekijäiden huomion kohteena ja vamma on vain yksi lapsen erityispiirre.
Lisätietoja:
Ensitieto ja tuki Down-lasten vanhemmille Ruotsissa, (abstrakti) Hedov G, Wikblad K, Anneren G, Acta paediatrica, 2002;91(12):1344-9
Ensitieto - Kehitysvammaisten Tukiliitto - verkkosivu 2008
Ensitieto - Keski-Suomen Kehitysvammaisten tuki ry - verkkosivu 2008
Helminen, M: Ensitiedosta evästä elämänhallintaan. Lastensuojelun Keskusliitto 1995
Sairas ja vammainen lapsi - Lastensuojelun keskusliitto
Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä
Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi - Nettineuvo
Lapsuusiän autismi - ensiopas perheille - Autismi- ja Aspergerliitto ry (pdf)
Kehitysvammahuollon BBS 30.11.1997
Kari Viitapohja 5.11.2008
