Seksuaalielämän vireys riippuu vammautumisen vaikeusasteesta

Kehitysvammaisten seksuaalisuus

Seksuaalielämän vireys kehitysvammaisilla henkilöillä riippuu suuresti vammautumisen vaikeusasteesta. Tunnetaan myös oireyhtymiä, jotka sinällään vaikuttavat sukupuoliseen aktiivisuuteen. Downin oireyhtymän vammauttamien miesten (merkittävin kehitysvammaisuuden syy, yleensä satunnaisen 21-trisomian aiheuttama) väitetään olevan asiassa tavallista laiskempia ja käytännössä he kaikki ovat ilmeisesti hedelmättömiä (ks. kehitysvammaisten avioliittokäyttäytyminen).

Kehitysvammaisuus on ollut useissa yhteiskunnissa aina 1960-luvulle asti este avioliiton solmimiselle. Kehitysvammaisten kun on pelätty synnyttävän kehitysvammaisia lapsia, joita nämä eivät pysty hoitamaan. Ja tietysti kehitysvammaisten vanhempien on uskottu olevan kyvyttömiä hoitamaan myös normaaleja lapsia, joiden on arveltu vammautuvan sosiaalisen deprivaation kautta. Ensimmäiset kehitysvammaisten pakkosteriloinnit toteutettiin Suomessa v. 1912. Ruotsissa perustettiin vuonna 1921 Statens Institut för Rasbiologi (valtion rotubiologian laitos), jonka tutkimuksia myös suomalainen Folkhälsan avusti. Ruotsi toteutti 40 vuodessa kaikkiaan 62.000 vammaisten ja pitkäaikaissairaitten pakkosterilisointia. USA:ssa pakkosterilointeja toteutettiin v. 1907-1963 n. 64.000 ihmiselle. Natsi-Saksassa niitä kertyi 10 vuodessa 450.000. Suomessa sterilointien määrä jäi vähäiseksi.

Eugeniikka

Kehitysvammaisten suvunjatkamismahdollisuuksien estämisen taustalla oli Sir Francis Galtonin (1822-1911) kehittämä eugeniikka. Siihen liittyi rodunjalostusopillinen näkökulma, jonka mukaan kehitysvammaiset, mielisairaat, epileptikot jne. olivat uhkana ihmiskunnan normaalille darvinistiselle evoluutiolle. Henry H. Goddardin (1866-1957) v. 1912 ilmestynyt kirja The Kallikak Family aiheutti rodunjalostusopillisen paniikkireaktion USA:ssa. Se johti kehitysvammaisten laajamittaiseen eristämiseen laitoksiin. Natsi-Saksassa teosta käytettiin myös perusteluna vammaisten tuhoamiselle.

Käytännössä hyvin lievästi kehitysvammaisten avioparien lapset näyttävät selviytyvän melko normaalisti elämästään eikä heillä ole erityisiä vaikeuksia mm. koulussa, ellei sitten vamma ole periytynyt. Tällaisten avioparien seksuaalielämä on ollut saatujen tietojen mukaan keskimääräisesti tavanomaista laimeampaa.

Keskitasoisesti kehitysvammaisten avioliittoja ei Suomessa juuri ole. Seksuaaliseen kanssakäymiseen johtaneet seurustelusuhteetkin ovat melko harvinaisia, mikä tosin johtunee suurelta osin vammaisia koskevista kulttuurinormeistamme. Itsetyydytys on varsinkin miesten keskuudessa yleistä.

Keskitasoisesti vammautuneet tarvitsevat seksuaalisten tunteiden ja käyttäytymisen hallitsemista varten melko konkreettista ohjausta ja neuvontaa. Useilla erityishuoltopiirien kuntayhtymillä onkin tätä varten erikseen koulutettuja seksiterapeutteja. Seksineuvonnalla on kehitysvammaisten kannalta erittäin suuri merkitys, koska sukupuolisuuteen liittyy runsaasti tabuja, joita kehitysvammaisten on vaikea ymmärtää. McConkey ja Ryan (Journal of intellectual disability research 2001) kertoivat kyselytutkimuksestaan, jonka mukaan puolet kehitysvammahuollon henkilökunnasta koki seksineuvonnan lisäkoulutuksen tarpeelliseksi.

Vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisten seksuaalinen vireys on tavallisesti sangen vähäinen.

Sukupuolinen kaksineuvoisuus

Joihinkin kehitysvammaoireyhtymiin liittyy sukupuolinen kaksineuvoisuus (Proudin oireyhtymä, Trisomia 2, Verloesin oireyhtymä), miehen naismainen olemus (Kallmannin oireyhtymä), naisten ulkoisten sukuelinten muodostuminen miehille (täydellinen androgeeni-intensiteetti-oireyhtymä), naisen sukurauhasten kehittymättömyys tai hedelmättömyys (X-kromosomiaineksen autosomiin siirtyminen, Quintuple-X oireyhtymä), miesten sukurauhasten kehittymättömyys (Rudin oireyhtymä) tai muita sukuelinten poikkeavuuksia (Hallermann-Streiffin oireyhtymä).

Klinefelterin oireyhtymän, johon toisinaan liittyy myös kehitysvammaisuutta, piirteisiin kytkeytyy miesten hedelmättömyys.

Fragile X-oireyhtymä oli 2000-luvun alussa yleisin kehitysvammaisuuden perinnöllinen muoto (n. 5% kehitysvammaisista). Oireiston taustalla oleva X-kromosomin osan haurastuminen aiheuttaa vammautumista pääsääntöisesti miehillä. Fragile-X-miesten seksuaalisuus on keskimäärin muita miehiä huomattavasti vähäisempää. Madaltunut psyykkinen suoritustaso näyttää merkitsevän myös madaltunutta seksuaalista vireyttä. X-kromosomin kehitysvammoissa on tyypillistä, että naisten vammautuminen on miehiä vähäisempää tai oireita ei esiinny lainkaan.

Prader-Willin oirehtymässä sukuelinten kehittymättömyyttä

Italialaiset Crino, Schiaffini, Ciampalini ja kumppanit (European journal of pediatrics 2003) totesivat, että sukuelinten kehittymättömyys ja puberteetin häiriöt ovat tavallisia Prader-Willin oirehtymässä (PWS). Kirjoittajat olivat tutkineet 84 vammautunutta, joista puolet naisia ja puolet miehiä. Kaikilla miehillä oli esiintynyt piilokiveksisyyttä. Pienet kivekset (small testes) oli 76%:lla ja kivespussien vajaakasvuisuus (scrotal hypoplasia) 69%:lla. Noin 76%:lla naisista oli esiintynyt pienten häpyhuulten (labia minora) ja klitoriksen vajaakasvuisuutta tai puuttumista. Kuukautisten poisjääminen (amenorrhea) oli diagnosoitu 56%:lla. Vastaavia häiriötiloja esiintyi monissa kehitysvammaoireyhtymissä.

Levy ja Packman kirjoittivat Journal of genetic counseling-lehdessä (2004), että kehitysvammaisilla on ollut erityinen vaara tulla hyväksikäytetyiksi. Heidän mukaansa tämä asettaa tärkeän tehtävän perinnöllisyysneuvonnalle, koska kehitysvammaisuus on piirteenä vähintään 10%:ssa geneettisistä kehityshäiriöistä. Helsingin sanomien uutisessa (2010) kerrottiin, että vakavan seksuaalisen hyväksikäytön uhriksi on joutunut jopa viisi prosenttia kehitysvammaisista. Joka kahdeskymmenes kehitysvammainen on joutunut siis kokemaan raiskauksen tai jotakin siihen verrattavaa. Uutisessa mainitun seksologi Pia Henttosen mukaan pahimmissa tapauksissa kehitysvammaisia on pakotettu prostituutioon vasten tahtoaan.

Oikeus seksuaalisuuteen

Niklas Herlin (US 2010) kirjoitti elokuva-arvostelussaan: "Uskokaa tai älkää, mutta kehitysvammaiset ovat vähän niin kuin muutkin, joskus huonolla tuulella, joskus paremmalla. Kehitysvammaiset ovat mukavia ja ihania. Ja kusipäisiä ja seksuaalisia."

Hannele Häkkinen ja Päivi Hämäläinen (2010) selvittivät kehitysvammaisten vanhempien suhtautrumista lasten seksuaalisuuteen. Kävi ilmi, että vanhemmat olivat hämmentyneitä kehitysvammaisen nuoren seksuaalisuuden kehittymisestä. Kirjoittivat totesivat: "Vanhemmat eivät osanneet odottaa, että kehittyminen alkoi niin varhain. Lisäksi vanhemmat eivät osanneet odottaa, että kehitysvammainen nuori kehittyy seksuaalisesti."

Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkosivulla (2010) todettiin, että ympäristön on usein vaikea hyväksyä sitä, että vaikeasti vammaisella nuorella on samat seksuaaliset tarpeet ja oikeus toteuttaa seksuaalisuuttaan kuin kaikilla muillakin.

Lisätietoja:

Autio, Tiina: Mahdollisuus seksuaalisuuteen. Kehitysvammaliitto, Helsinki 1992
Avioliittokäyttäytyminen
Ei ole erikseen vammaisseksiä, sillä seksuaalisuus on jokaisen perusoikeus - Tiina Johansson - Seksuaalipoliittinen aikakauskirja 1/2000
Hyvä seksuaalisuus – vammaisen ihmisen ihmisoikeus, Perhepsykoterapeutin näkökulma - EDU.fi, Opetushallitus 2003
Hyvönen, Tuulikki: Kehitysvammaisuus ja seksuaalisuus : Hoitajien näkemys kehitysvammaisten seksuaalisuudesta - opinnäytetyö, Rovaniemen ammattikorkeakoulu 2010
Häkkinen Hannele ja Hämäläinen Päivi: Kehitysvammaisen nuoren seksuaalisuus vanhemman kokemana - Kätilötyö ja terveydenhoitotyö ja hoitotyö, opinnäyte, Savonia-ammattikorkeakoulu 30.8.2010
Karjalainen: Kehitysvammaisten seksuaalinen ahdistelu yleistä - STT:n uutinen Helsingin Sanomissa 24.5.2010
Kehitysvammahuollon historiaa
Kehitysvammaisten sosiaaliset suhteet ja käyttäytymispiirteet
Kehitysvammaisten seksuaalisuus on tabu | Kotimaa, Sauli Rauma | YLE Uutiset | yle.fi 22.05.2009
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry - Oikeus seksuaalisuuteen
Korhonen, Mari: Hoitajien suhtautuminen kehitysvammaisten seksuaalisuuteen. Pro gradu -tutkielma. Turun yliopisto. Psykologian laitos 1996
Kun kysymys kuuluu: Mitä niille rakkaudesta puhuu? Riitta Palonen-Munnukka kirjoitti oman turhautumisen pakosta - Petri Kiuttu - Ketju 2/2010
Kyllä luonto tikanpoikaa puuhun ajaa, mutta matkalla tarvitaan opastusta - Yliskoski, P. - Ketju, 2, 8-10/1999
Kuukautiset ja keltahormoni

Nahkamäki, K. & Väkiparta, M: Kehitysvammaisten oppilaiden seksuaalikasvatus- ”mitä enemmän tiedetään sitä vähemmän tarvii luulla” - Erityispedagogiikan laitos. Pro gradu-tutkielma, Jyväskylän yliopisto 2001
Niiranen Ritva, Poikonen Riitta, Ryynänen Kaisu: Halut, tarpeet ja ongelmat - opinnäytetyö, Savonia ammattikorkeakoulu 1999
Palonen-Munnukka, Riitta: Mitä niille rakkaudesta puhuu. Mediapinta 2009
Rajala, Pertti: Kahden. Rakkaudesta ja seksistä selkokielellä - Kehitysvammaliitto, Helsinki 1999
Riistosta, hyväksikäytöstä, turva- ja seksuaalikasvatuksesta - Karanka, Irene - Tukiviesti 28 (1), 31-34, 1998
Ritamo Maija (toim): Seksuaalisuus ammattihenkilöstön koulutuksessa sekä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden palveluisssa - Stakes, Valopaino Oy 2008
Ritamo, Maija (toim.): Seksuaalisuus ammattihenkilöstön koulutuksessa vammaisten sekä pitkäaikaissairaiden terveyspalveluissa. Stakesin työpapereita 26/2008

Seksiklinikka Tohtori.fi
Seksi ja erotiikka, Fennica.net
SEXPO SÄÄTIÖ - IHMISSUHTEIDEN JA SEKSUAALISUUDEN ASIANTUNTIJA
Suomen Seksologinen Seura ry
Tammi Esa: Julkiseen masturbointiin reagointi kehitysvammatyössä - opinnäyte, Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsinki 2004
Vammaisten ryhmäkodissa porno on sallittua | Kotimaa, Mikko Haapanen | YLE Uutiset | yle.fi 25.11.2009
VAMMAISUUS JA SUKUPUOLI YHTEISKUNNASSA SUKUPUOLEN ERIARVOISTAVAT VAIKUTUKSET VAMMAISELLE NAISELLE, Marjo Riitta Reinikainen,Seksuaalipoliittinen aikakauskirja 1/2000
Vähän kunnioitusta - Niklas Herlin - elokuva-arvostelu - Uusi Suomi13.2.2010

National Survey of Sexual Behavior and Sexual Behavior Policies in Facilities for Individuals With Mental Retardation/Developmental Disabilities, Deborah A. Gust, Susan A. Wang, James Grot, Ray Ransom, and William C. Levine, Mental Retardation: Vol. 41, No. 5, pp. 365–373
Sexual Health of Specific Population Groups, Väestöliitto 2000

Eugenic sterilization: a discussion of certain legal, medical, and moral aspects of present practices in our public mental institution - Birnbaum M, JAMA. 1961 Mar 18;175(11):951-8 -PubMed
The sterilization of mentally retarded persons: the issues and conflicts - Paul EW, JOICFP Rev. 1974 Oct;3(5):96-9 - PubMed
Psychosocial aspects of family planning - Satija DC, Rajasthan Med J. 1973 Apr;12(2):133-8 - PubMed
Recent events highlight sterilization's potential as emotional, political issue - Donovan P, JOICFP Rev. 1977 Dec;6(6):82-6 - PubMed
A national sterilization policy: no consensus, especially for the mentally incompetent - Hart DS, JOICFP Rev. 1978 Jun;7(3):45-9 - PubMed
Sterilization and the mentally handicapped - who decides? - Fegan L, Fam Plann Inf Serv. 1980 Dec;1(5):46-51 - PubMed
Sexual behavior and Down syndrome: the biological mechanism - Martin-DeLeon PA, Williams MB, Am J Med Genet. 1987 Jul;27(3):693-700 - PubMed
Physically, mentally disabled teens require special contraceptive care - Price MM, Contracept Technol Update. 1987 Dec;8(12):154-6 - PubMed
Decree No. 18080-S regulating sterilizations, 22 March 1988, Costa Rica - Annu Rev Popul Law. 1988;15:22, 306-8 - PubMed
Sociosexual knowledge, experience, attitudes, and interests of individuals with autistic disorder and developmental delay - Konstantareas MM, Lunsky YJ, J Autism Dev Disord. 1997 Aug;27(4):397-413 - PubMed
Sexual behavior associated with low Verbal IQ in youth who have severe mental illness - McCurry C, McClellan J, Adams J, Norrei M, Storck M, Eisner A, Breiger D, Ment Retard. 1998 Feb;36(1):23-30 - PubMed
Fully entitled. The reproductive rights of women with disabilities - Farmer A, Reprod Freedom News. 2000 Feb;9(2):1, 3 - PubMed

Experiences of staff in dealing with client sexuality in services for teenagers and adults with intellectual disability - McConkey R, Ryan D, J Intellect Disabil Res. 2001 Feb;45(Pt 1):83-7 - PubMed
Neuroendocrine features of pubertal development in females with mental retardation, Cento RM, Ciampelli M, Proto C, Le Donne M, Romano C, Lanzone A, Gynecol Endocrinol. 2001 Jun;15(3):178-83 - PubMed
At home with Down syndrome and gender - Wong SI, Hypatia. 2002 Summer;17(3):89-117 - PubMed
Sex between people with "mental retardation": an ethical evaluation - Spiecker B, Steutel J, J Moral Educ. 2002 Jun;31(2):155-69 - PubMed
A sex police for adults with "mental retardation"? Comment on Spiecker and Steutel - Greenspan S, J Moral Educ. 2002 Jun;31(2):171-9 - PubMed
Rights not restrictions for learning disabled adults: a response to Spiecker and Steutel - Leicester M, Cooke P, J Moral Educ. 2002 Jun;31(2):181-7 - PubMed

Health Council of the Netherlands' report on contraception in intellectually disabled people - Meijer MM, Ewals FV, Scholte FA, Ned Tijdschr Geneeskd. 2003 Feb 1;147(5):188-91 - PubMed
Sexuality in Down syndrome individuals - Castelao TB, Schiavo MR, Jurberg P, Rev Saude Publica. 2003 Feb;37(1):32-9 - PubMed
Working with sex offenders with intellectual disability: evaluation of an introductory workshop for direct care staff - Taylor JL, Keddie T, Lee S, J Intellect Disabil Res. 2003 Mar;47(Pt 3):203-9 - PubMed
Hypogonadism and pubertal development in Prader-Willi syndrome - Crino A, Schiaffini R, Ciampalini P, Spera S, Beccaria L, Benzi F, Bosio L, Corrias A, Gargantini L, Salvatoni A, Tonini G, Trifiro G, Livieri C; Genetic Obesity Study Group of Italian Society of Pediatric endocrinology and diabetology (SIEDP), Eur J Pediatr. 2003 May;162(5):327-33 - PubMed

Promoting sexuality across the life span for individuals with intellectual and developmental disabilities - Ailey SH, Marks BA, Crisp C, Hahn JE, Nurs Clin North Am. 2003 Jun;38(2):229-52 - PubMed
Impulsiveness as a factor in sexual offending by people with mild intellectual disability - Parry CJ, Lindsay WR, J Intellect Disabil Res. 2003 Sep;47(Pt 6):483-7 - PubMed
An audit of investigations into allegations of abuse involving adults with intellectual disability - Joyce TA, J Intellect Disabil Res. 2003 Nov;47(Pt 8):606-16 - PubMed
Sexual abuse prevention for individuals with mental retardation: considerations for genetic counselors - Levy H, Packman W, J Genet Couns. 2004 Jun;13(3):189-205 - PubMed
Sex, consent and intellectual disability - Eastgate G. - Aust Fam Physician. 2005 Mar;34(3):163-6. Review - PubMed
Sexuality and people with intellectual disabilities: assessment of knowledge, attitudes, experiences, and needs - Siebelink EM, de Jong MD, Taal E, Roelvink L. - Ment Retard. 2006 Aug;44(4):283-94. - PubMed
exual knowledge and attitudes of men with intellectual disability who sexually offend - Lunsky Y, Frijters J, Griffiths DM, Watson SL, Williston S. - J Intellect Dev Disabil. 2007 Jun;32(2):74-81 - PubMed
Sexual health for people with intellectual disability - Eastgate G. - Salud Publica Mex. 2008;50 Suppl 2:s255-9. Review - PubMed
Psychosexual problem in young people with Down syndrome in parents' opinions - personal experience - Barg E, Bury M, Marczyk T, Pa?ac K, Wirth M. - Pediatr Endocrinol Diabetes Metab. 2008;14(4):225-30 - PubMed
Sexuality and personal relationships for people with an intellectual disability. Part I: service-user perspectives - Healy E, McGuire BE, Evans DS, Carley SN. - J Intellect Disabil Res. 2009 Nov;53(11):905-12. - PubMed
Domestic violence against people with disabilities: prevalence and trend analyses - Lin JD, Lin LP, Lin PY, Wu JL, Li CD, Kuo FY - Res Dev Disabil. 2010 Nov-Dec;31(6):1264-8. - PubMed

Kari Viitapohja 14.4.1997, 17.2.2002, 23.12.2002, 11.9.2004, 19.1.2005. 25.11.2010