Kehitysvammahuollon tietopankki
 | Kirjaesittely |
Matikka, Leena: Service-oriented Assessment of Quality of Life of Adults with
Intellectual Disabilities, Väitöskirja, Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta -
Faculty of Social Sciences, Kehitysvammaliitto ry. 2001, ISBN 951-580-345-4
Tiivistelmä:
Leena Matikan psykologian alaan kuuluva väitöskirja tarkastelee
kehitysvammaisten elämänlaadun arviointia hyvinvointipalvelujen yhteydessä.
Elämänlaadun määrittelykäytäntöjä, mittaamista ja elämänlaadun
arviointitulosten käyttöä on pidetty lähes itsestään selvänä monissa
marginaaliryhmien elämää koskettavissa ratkaisuissa. Kehitysvammaisten
elämänlaadusta ovat muut lausuneet asiantuntevia arvioitaan, mutta
kehitysvammaisia itseään on kuultu vasta viime vuosina.
Väitöskirja jäsentää elämänlaadun yleisiä keskusteluja ja nostaa esiin kehitysvammaisten oman äänen käyttäen tutkimusaineistoja, joissa lähes tuhannelta kehitysvammaiselta on tiedusteltu heidän näkemyksiään elämästä, onnellisuudesta, ihmissuhteista, vaikutusmahdollisuuksista, työstä, harrastuksista, turvallisuuden ja stressin kokemuksista sekä monista muista elämän suurista ja pienistä kysymyksistä. Elämänlaatu piirtyy kahdesta näkökulmasta kaikille ihmisille yhteisistä ja tärkeistä ihmisoikeuksista ja yksilöllisesti vaihtelevista subjektiivisista preferensseistä. Tämä merkitsee sitä, että ihmisten elämänlaatua pitää arvioida sekä universaalein kriteerein että kunnioittaen henkilöiden yksilöllisiä arvostuksia. Kehitetyssä subjektiivisen hyvinvoinnin arviointiasteikossa kehitysvammaisille tärkeät elämänalueet on katettu konkreettisin arkielämässä esiintyvin tilantein ja pyydetty kehitysvammaisilta vastaajilta heidän arvionsa asiantiloista.
Kehitysvammaisten arki täyttyy iloista ja suruista kuten muillakin ihmisillä. Vaikka he raportoivat olevansa erittäin tyytyväisiä ja onnellisia, he ilmaisivat myös muita useammin kokevansa väkivaltaa ja väkivallan uhkaa sekä stressiä.
Kehitysvammaisille palvelujen laadulla on tavallista suurempi merkitys, koska hyvin monet ovat lähes koko elämänsä pitkäaikaisten asumis- ja tukipalvelujen käyttäjiä. Kun asuminen kattaa hyvin suuren osan ihmisten elämäntilanteista, on ajateltu että elämänlaadun mittareilla voitaisiin osaltaan arvioida myös asumispalvelujen laatua. Tulosten tulkintaa vaikeuttavat elämänlaadun subjektiivisuus sekä ihmisten taipumukset ja pyrkimykset korjata omia tulkintojaan todellisuudesta positiiviseen suuntaan. Kuulemalla ja arvostamalla kehitysvammaisten omia käsityksiä voidaan kuitenkin saada selville palvelujen heille tuottamia hyötyjä ja haittoja sekä vahvistaa heidän oman elämänsä hallintaa.
Linkkejä:
Kehitysvamma-alan kirjallisuutta30.12.2005