Ihmiset kehitysvammahuollon palveluissa
Kehitysvammaisia ihmisiä on arvioitu olevan 40.000. Kehitysvammahuollon palveluja käyttää noin 27.000 henkilöä.
6.900 sivua tietoa
Kehitysvammahuollon tietopankki on uusmaalaisten vanhempien toteuttama palvelu. Se tarjoaa tietoa asiasta kiinnostuneille ja ottaa vastaan kirjoituksia ja päivityksiä aiheesta. Varsinkin oireyhtymät ovat olleet lukijoiden suosiossa. Tietopankin taustaorganisaatio on
Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry, vuonna 1990 perustettu Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenjärjestö.
Tietopankki aloitti toimintansa vuonna 1992 elektronisena palveluoppaana (Kehitysvammahuollon BBS), josta se vuosien mittaan on laajentunut kehitysvamma-alan monipuoliseksi tietolähteeksi. Tietopankki käsittää nykýisin 6.900 sivua tietoa.
Kehitysvammainen saa palkaksi euron päivän työstä
Avotyötoiminnan piirissä on yli 2.000 kehitysvammaista ihmistä. Avotyö on työskentelyä tavallisissa yrityksissä vailla palkkaa. Korvaukseksi voi saada työosuusrahana muutaman euron päivässä. Kehitysvammaliitossa käytäntöä pidettään ihmisoikeuksien vastaisena, Kymen Sanomat uutisoi 21.11.2010.
Lehdessä kerrottiin myös, että lehitysvammaisilla ei ole mahdollisuutta vedota lakiin, sillä avotyötoimintaa ei mainita missään virallisissa asetuksissa. Avuksi olisi vain asennemuutos, Kymen Sanomat kirjoitti.
Linkkejä
Kehitysvamma-alaa sivuavien järjestöjen ja palvelujen tuottajien
linkkisivu. Linkki kehitysvammaisuus-artikkeliin löytyy
tästä ja keskustelusivulinkit
täältä.
Kehitysvamma-alan kirjallisuutta
Kirjoja - Books - Böcker
Selkokieli ja -kirjallisuus
Selkokieli
Selkokirjallisuutta
- lättläst böcker
Kehitysvammahuollon näkijät ja tekijät
Tiesitkö, että Itävallan keisarin sekä Unkarin ja Bohemian kuninkaan, Ferdinand I Karl Leopold Joseph Franz
Marchlinin (1793-1875) kerrotaan sanoneen, että hallitseminen on helppoa, mutta nimen kirjoittaminen on vaikeaa? Keisarilla oli suuri ja litteä kallo, epilepsia sekä vesipää, ja hän oli henkisesti jälkeenjäänyt. Hänen kasvonsa olivat epämuodostuneet ja hänellä oli Habsburg-suvun kuuluisa lerppuhuuli ja iso nenä.
Kehitysvammahuollon historiaa vie lukijan alan merkkitapahtumien äärelle.
Kehitysvammahuollon vaikuttajia on katsaus historiaan sekin.
Im Memoriam Kari Viitapohja 1951-2011
Joukko Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry:n vapaaehtoisia omaisia miettivät 1980 – 1990 luvulla, miten kerätä ja jakaa tietoja omaisille, läheisille sekä kehitysvamma-alan asiantuntijoille ja opiskelijoille kuin myös lääkäreille tai lääketieteen opiskelijoille.
Yksi aktiiveista oli tuolloin Kari Viitapohja, joka vuonna 1992 oli oman työnsä ohella rakentanut puhepostipalvelun. Siitä kehittyi, sen ajan tekniikalla, aluksi tekstipohjainen palvelu, josta sitten myöhemmin muodostui nykyisin tuntemamme Kehitysvammahuollon Tietopankki.
Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry sai kohdennetun toiminta-avustuksen RAY:ltä, jonka turvin tietopankkia on pystytty ylläpitämään ja edelleen kehittämään.
Kari Viitapohja (sekä toimittajan että pääkäyttäjän rooleissa), keräsi tietoja niin
suomalaisista kuin ulkomaisista lähteistä. Hän koosti tietoja eri aihepiireiksi sekä lähde- ja linkkiluetteloiksi lääketieteen tutkimuksista ja diagnooseista. Tautien ja oireyhtymien kuvauksia hän tarvittaessa käänsi suomeksi. Aktiivista seurantaa ja tietojen päivittämistä hän teki ajankohtaisista kehitysvamma-alalla tapahtuvista, meneillään olevista toiminnallisista tai lakiteknisistä muutoksista, helpottaen näin monen tiedon hakijan työtä.
Kari teki vapaaehtoistyötä paikallisella yhdistystasolla, Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry:ssä ja vuosien varrella Karista tulikin meille tietopankin ”isähahmo”. Huolimatta sairaudestaan, hän jaksoi puurtaa, aina ns. loppuun asti.
Kehitysvammahuollon
Tietopankin ylläpitoa, päivittämistä ja kehittämistä jatketaan Karin viitoittamalla polulla ja hänen pitkäaikaista työtänsä kunnioittaen.
Huolehdimme, että tiedot päivittyvät ja ne ”tuhansien tuntien tulokset”, joita Kari tietojen käsittelyyn käytti, ovat jatkossakin kaikkien tarvitsijoiden käytettävissä.
Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry hallitus
Information på svenska
FDUV - Förbundet De Utvecklingsstördas Väl
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser, Sverige
Information in english
About this website
Mental retardation in Finland
